ショッピングモールで、まったり♪１歳１０カ月（修正１歳７カ月）

このブログを始めたのは、我が子が１歳になったとき。

５カ月の入院を経て、我が家に帰ってきて、

一緒に過ごしていくことで…

入院生活での不安や出来事、退院後の成長の様子など…

今、不安でいっぱいのママやそんなママを支えたいパパに

何か伝えられることがあるんじゃなかろうかと一念発起し、

スタートしました。

そんな、我が子も２０２１年９月で、１歳１０カ月（修正１歳７カ月）

今日は、我が家のちょっとした日常を、お話できたらと思っています。

今日は、

昼前に家を出て→西松屋で昼食と靴下を購入

ショッピングモールのフードコートへ（フードコート★デビュー）

ショッピングモールをブラブラ

帰宅

フツー！！

あまりに、フツー！！でしょ。( ´艸｀)

でもね…。

今日は、なんだか…満ち足りた気分になったんです。

靴下は、去年の今頃、購入したものが、小さくなり、

サイズアップしたものを購入。

修正１歳６カ月くらいで、歩き始めて、今では外でも歩くので、

靴下は買わなくっちゃ！！と…子供成長を感じる母(^^♪

一番、グッと来たのは…ショッピングモールのフードコート。

子供用の背の低い椅子やテーブル、ソファーのある所に座って、

子供を囲んで食事をしている私たち。

周りを見ると、同じようなファミリーの方々ばかり！！

あぁ～みんなと同じことができている！！

入院中は、その成長がどうなるのか！？先が見えなく不安だらけで…

退院しても、初めての育児に戸惑い、また我が子の成長に焦る気持ちもあったりで…

でも、１年１０カ月が過ぎた今

我が子の成長に感動し、

親になったんだなぁ～家族なんだよなぁ～と。

我が子に感謝の気持ちでいっぱいでした。

子供は、親を選んで生まれてくる。親を幸せにするために、生まれてくる。

そんな話を聞いたことがありましたが…

我が子が生まれてきてくれたことで、仕事や家事についての考え方や将来のこと

などなど考えさせられることがありました。

我が子の笑っても泣いても、どんな姿でも幸せを感じられる日々。

心に余裕がなくて、イヤな態度を取ってしまったときの、我が子の表情(>_<)

これも、忘れられないひとつ…

色んなことがあって、これからもあるのだろうけど…

本当に、私たち夫婦のところに来てくれた、我が子に感謝です。

退院まで…ダイジェスト版Ⅰ～眼科編 定期検診～

退院まで、〇〇日と設定していましたが…

なかなか進まない(´；ω；`)ｳｩｩ　

いつも重複しているところもあるので、

今回は、ダイジェスト版として、お送りします！！

そんな、ダイジェスト版の一回目は、眼科編！！

我が子は、早く小さく生まれたため、

未熟児網膜症になる可能性が高いと…常々、言われてきました。

この世に生をうけて…

状態も安定…眼科検診に、耐えうる状態になってきたので、

定期的に眼科検診をしていくことになります。

未熟児網膜症とは？？

小児眼科学会のホームページによると

赤ちゃんの網膜の血管は在胎36 週頃に完成します。予定日より早く生まれた場合は、網膜の血管は途中までしか伸びていません。血管の伸びが途中でとまってしまい、血管が枝分かれしたり、眼の中心にむかって立ち上がったりと、異常な発達をすることがあります。

未熟児網膜症にも様々なタイプがあるようで…

●徐々に進行するタイプ（Ⅰ型）

さらに、5段階に分類され、

第1段階では、伸びている網膜血管の先端部と血管の伸びていない網膜（無血管野）との境界部分に境界線とよばれる組織ができる。

第2段階では、境界線の厚みが増す。

第3段階では境界部に異常な血管である新生血管ができ、増殖した組織が硝子体に向かって伸びていく。

さらに増殖組織が増すと、網膜をひっぱり網膜剥離（牽引性網膜剥離）を起こします（第4/5段階）。

●急速に進行する劇症タイプ（Ⅱ型）

在胎週数が少ない超低出生体重の赤ちゃんに起こりやすく、急速に網膜剥離へ進行して失明する危険の高いタイプ。

治療としては…

（Ⅰ型）

自然に治る傾向があるので、第2 段階までの網膜症は経過を観察。

第3段階にまで進んだ場合は、さらに進行して網膜剥離を起こすことがある。自然に治る傾向のない第3段階の網膜症に対しては治療を検討する。

（Ⅱ型）

進行が早いため診断がつき次第ただちに治療を行う。
治療はまずレーザーによる光凝固術を行い、血管が伸びていない部分の網膜にレーザー光線をあてて網膜を焼き、新生血管を促進する因子の放出を抑える。

レーザー治療を行ったにも関わらず、網膜剥離が進んだ場合は、強膜輪状締結術といって眼球にスポンジを巻く手術や硝子体手術といって眼球の中身を操作する手術が行われる。同時に水晶体を取り除く手術が必要になることもある。

むむむ(@_@)何だか…恐ろしくなってきましたね…

↑こんなことを、言われていたことを思い出しました(-_-;)

未熟児網膜症イコール失明と、思っていた私たちは、その不安に蓋をして、

考えないようにしていました。

いよいよ定期的な眼科検診がスタートします。

呼吸器が人工呼吸器（肺）だったのが、マスクタイプに換わる直前に、

眼科検診がスタートしました。週一回。

瞳孔を開くために、点眼をして、器具を使って、目を大きく開き見ていきます。

その時は、もちろんNICUで行われるのですが、

親が面会している時は、「親御さんは、一旦外でお待ちください」と、

廊下で待機することに…

親には見せれないような状態なのか(◎_◎;)！？と、やきもき…

終わって、NICUに戻ると…目の周りは保護するためであろうワセリンが…(;´Д｀)

目の周りは赤いし…(;´Д｀)

検診の結果は、レベル１（経過観察）

それから、レベル２へ…(@_@)　現象維持が続く

ある日、眼科の専門医から詳しく話を聞く時が！！

もしもの時は、注射をできれば…とのこと。

その後の検診では、境界線は目立つ程ではないので、経過観察でよいのではと。

未熟児網膜症は、症状が悪化するスピードが速いようで、

毎週（必要な時は診察の回数を増やしながら）診てもらっていました。

自然に治ることを願っていた私たちですが…

初めの診察から1カ月過ぎたころ…

状態は悪化し、改善が見られないことから、処置をすることとなります。

処置については、退院まで…ダイジェスト版Ⅱ～眼科編　注射と経過～で

お話できたと思っております。

退院まで、あと105日～人工呼吸器が換わりました！初めて聞く我が子の声～

我が子が５４４グラムで生まれて…

４９日が経ちました…

今日は、呼吸器を換えることができました！！

鼻につけるマスクタイプの呼吸器。

退院への、更なる一歩です(*^^*)

換えるときに、数値が下がったが、問題ないとのこと←本当かいな(-_-;)

我が子は、疲れもあってか…スヤスヤ寝ていました。

この鼻につけるタイプの呼吸器は、ズレないように

しっかり、頭に巻き付けて固定しています。

頭に被っている（つけている）帽子や管がイヤなようで、

頭を持ち上げたり、体を動かしたり…

表情も険しい様子が見られる(´；ω；`)ｳｩｩ

親として、何もしてやれないジレンマ

どうしたらいいのか…祈るだけ、願うしかできないもどかしさ

どうか、新しいタイプの呼吸器に慣れて、落ち着いて過ごせますように…

そして…！！

呼吸器が換わったことで、大きく変化したことが！！

それは、我が子の声を聞くことができるということ！！

これは、かなり、スゴイことですよ！！←大興奮

今までの入れていた管がなくなったことによって、

声が出せるようになったのです(^^♪　←感動！！

初めて聞く、我が子の声は、きれいな声で、かわいかった(^_-)-☆

酸素が換わったことで、嬉しさ反面、心配事も増えて…

それに…きっと、入院が１カ月以上になって…

精神的に疲弊のピークに来ていたのかもしれません…

この後、母の気持ちは、どうしようもなく…崩れていくのでした(-_-;)

退院まで、あと107日→106日～願いを込めて～

■退院まで、あと107日

今日の担当の看護師さんは、説明が明確で、分かりやすい方(*^^*)

成長の話をしてて…

１歳の体重の平均は、１０キログラムだが、５４４グラムで生まれた我が子は、

半分の５キログラムくらいになるかも！？と…(-_-;)

育児書通りの成長にならないので、本人の成長を見ていくことが大切と

教えてもらいました。

実際のところは…（ブログは、子供が満一歳のときに始めたので）

約７キログラム！！！！

順調に♪健やかに♪成長しています(^^♪

入院してから、４５日（約１カ月半）が経過したときの、

体重の増加のグラフです。

体重をはかるのも、我が子にとっては、負担になるとのことで、

定期的にはかれるようになったのは、生後２０日が経ってからのことでした。

早く大きくなってほしくて…

大きな紙にグラフを書いて…体重をはかるたびにペンで書いていました。

それを見ては、〇月くらいに退院かな～と毎日眺めていました(^^♪

■退院まで、あと106日

今日は、苦手な看護師さん(-_-;)

オムツを替えるときに、よく動く我が子…(>_<)

血中酸素の値が低下し、なかなか正常値に戻らず

ハラハラ( ﾟДﾟ)ドキドキ( ﾟДﾟ)

眼科検診もあるので、点眼後、目に布を掛けられ

ウトウトしていた我が子。

その後、起きたのはいいのですが、口から入れている

人工呼吸器のチューブに手をかけ、抜こうとする気配が！！！

ハラハラ( ﾟДﾟ)ドギドギ( ﾟДﾟ)

眼科検診の結果は、

レベル１（経過観察）

器具を使って、目を大きく開いて、検査をするので、

検診後の我が子の目の周りは、赤くなっており…

心が痛む母(´；ω；`)ｳｩｩ

そして、とうとう！！！

明日は、呼吸器が変わります！！！

生まれて、その日から入院して、約１カ月半が経ち…

成長とともに、大きな一歩を踏み出そうとしています。

親としては、祈ることしかできないことにジレンマ(>_<)

でも、母は全身全霊で、無事に終わることを、願っています。

退院まで、あと108日～拝啓、父上様、我が子は元気です。～

■退院まで、あと108日

面会に行ったときには、スヤスヤと寝ていた我が子。

起きているときには、よく動くようで、

口から入れているチューブに手を掛けないように、

腕のところに、カバーをされていました。

夜も元気だったようで、夜勤の方が付きっきりだったようです…(^^;

モゾモゾ動いたり、足をピーンと延ばしたりするときに、

顔が赤くなるのが気になっていた私たち。

担当医に尋ねたところ、

顔色の変化は、特に問題はなく、大人でも力を入れたときに、

顔色が変わるので、その程度のことのようでした。

よかったぁ～～～ホッと一安心。

いつも、何か不安になって、ホッと一安心して、

まだ、何か不安になって…の繰り返しだなぁ～～～

今日は、私の父に、我が子の写真を送りました。

私事ではありますが(^^;

私は、小学校に上がる前に、両親が離婚し、

父に引き取られ、自然豊かな田舎に引っ越しをしました。

父は、家計を支えるため、出稼ぎに…

私は、祖父母と生活していました。

祖父は、脳出血を数年前に起こしており、祖母は、看護と育児を

しなければならない状態となりました。

他県に出稼ぎに出ている父に会えるのは、盆と正月の２週間程度でした。

多感な時期に父はいない…

多感な気持ちを理解し、対処できるはずもない祖父母…

当時の私の心はすさんでいき、偏屈のひねくれ者のが出来上がりました(-_-;)

だからって、つるむ悪友もいなしので、非行に走るわけでもなく、

ただ単に、ひねくれ者(-_-;)

まぁーーーー私の話はここのでにしておいて…(^^;

そんな家族関係なので、父に子供がこんなに小さく生まれたことなんで

言えませんでした。

言ったとことで、父が不安になって、どうしようもなくなるし…

車で６時間もかかる距離にあるので、会えない分、変に不安が不安を

増加させて、自分（父一人）では、しょいきれなくなることも目に見えて分かるので、

肝心なことは、なにひとつ話していない数年です。

もちろん！！

結婚のことも、伝えて…顔合わせもしましたよ♪

結婚式も家族３人で、小さいモノをしましたよ♪

一応、親孝行しましたよ♪

もちろん！！

生まれたことは、（他県にいるため）電話で報告し、父も喜んでくれましたよ♪

早く小さく生まれたけど、元気に今、保育器にいるよっと…

って、嘘はひとつもないです！！

我が子は、早く小さく生まれていますが、保育器の中で、

懸命に成長しています。

写真を送った話からの前置きが長くなりましたが(^^;

そんな父に、口からがっつりチューブが入って、顔には、テープが貼ってあって、

色んな管に繋がっている我が子の写真を、

ありのまま送るのは…

こりゃ…できない(-_-;)

写真を加工する技術は持ち合わせていないので、

 その月（１１月か１２月）のイラストや吹き出しなんかを

挿入して、隠したい箇所に移動。

まぁーーー不安にはならない程度にパソコンで作成し、

プリントアウト→郵送！！

でも、なんでしょうね…

不安な時に不安な気持ちを、共有できす、ただ繕うだけって…

どうなんでしょうね…

まぁーーーそうやって、接していくと心に決めているので、

これは、揺るがない現実でしょうね。

今日は、何だか、ちょっと

しょっぱい話になっちゃいましたm(_ _)m

退院まで、あと110日→109日～未熟児網膜症…検査の第一歩～

■退院まで、あと110日

輸血後、熱が出ていた我が子ですが、

明け方には、熱が下がったようで…(^^)ほっと一安心。

※呼吸器の設定

自発的呼吸をしていて、今の設定が合わなくて、モニターの数値で、

きついサインが出ていたよう…

設定を変えて、安定。

自分で、呼吸ができていることに、感動！！

このまま、どんどん成長して、人工呼吸器が外れればいいなぁ～と…。

口から管を入れているため、口元をテープで貼って固定されている状態。

なんだか…心苦しくなるのです(>_<)

※眼科検診

早く小さく生まれた子は、未熟児網膜症のリスクが高いため、

今後、定期的に検診を受けることになりました(-_-;)

瞳孔を開くために、事前に点眼をします。

段々と、光がまぶしくなるので、我が子の目には、布がかぶせてありました。

検診の結果は、レベルⅠ（治療の必要はなし）

次回は、来週の検診です…。

検診の際は、器具を使って、目を開くので、赤ちゃん（我が子）に、

ストレスがかかるようです。

そのストレスの影響で、心拍などの数値に影響が( ﾟДﾟ)！！

眼科検診…怖いですぇ～～～

■退院まで、あと109日

今日も、用事があって…職場へ(>_<)

行ったら、行ったで、気持ち上げて…

色んな人に笑顔を振りまいて…気丈に振舞うけど…

本音は、職場に行く気持ちじゃないし…

母乳で、おっぱいが張って…どうしようもなく痛いし…

早く帰りたい！！！！

なんだろうね…無理してんだか！？いい人してるんだか！？(-_-;)

無事！！家に帰って、その後、夜に我が子の面会に行きました。

今日は、穏やかな表情で、

パパの指をギュッと握るような仕草が見れらました(^^♪

私が触ったときには、笑顔のような表情が(^^♪

とっても、可愛くて(*^^*)可愛くて！！

連れて帰りたいくらい。

実際、連れて帰れないのは承知の上ですが(^^;でも！！言いたいその言葉。

退院まで、あと111日～我が子の意思～

■退院まで、あと111日

輸血をしているので、いつもよりは、脈拍数は低め

母乳は量を減らして対応しているとのこと。

保育器の中で、うつ伏せの我が子…

身体を動かす反動で、顔が下向きに(；ﾟДﾟ)

息ができないのでは！？命の危険が！？

焦る母！！

看護師さんを呼んで、

体勢を整えたり、痰の吸引をしてもらったりして…対応してもらいました。

今日の看護師さんは、あまり見てくれない(>_<)

ちょっと面倒なタイプ…。我が子に、何もないといいけど…

と、不安になって帰る母なのでした。

■退院まで、110日

心拍200台、体温37.8℃

よく動く！泣く！落ち着かない様子

血中酸素や肺の機能が低下して、心拍や体温が上がっていることではないが…

輸血後、心拍や動きが活発になるらしい(-_-;)

かなり心配(>_<)

体温は、なかなか下がらず…

保育器の上の部分を開けて、中の温度を下げて対処していました。

早く熱が下がることを願うばかりの母。

夕方には、リハビリの方が来られて、手と足を動かすことをしていました。

とても、面白い方で、ドクターやNICUの看護師さんと違う雰囲気の方と

接するって…気分転換になりますね～

その時の会話で、

「今日のミーティングで、チューブを取らないように要観察」と言う報告が

あったようです(笑)

これは、つまり…

「我が子が口から入れている肺のチューブを、手で引っこ抜く恐れがあるので、

注意してみましょう」

小さいながらも、意思表示がはっきりしている我が子に感服する母なのでした。